Cuidar a un familiar con Alzheimer o demencia es muy difícil llegando a ser un desafío emocional, físico y psicológico, que genera un elevado nivel de estrés y de ansiedad, por lo que implementar estrategias de cuidado efectivas es fundamental para el bienestar del paciente y del cuidador o familiares. Faltan recursos de apoyo y de formación. Las cifras muestran que 8 de cada 10 familias asumen la atención directa del familiar con Alzheimer. En el 67% de los casos el cuidado principal es asumido por mujeres

Ante todo, tener presente que, si el cerebro cambia, también van a cambiar la personalidad y la actividad mental. Si somos familiares de un enfermo de Alzheimer debemos tener siempre en mente que la conducta y el comportamiento de nuestro ser querido es producto de su actividad cerebral, y si esta funciona de forma alterada, su conducta también lo será. Por ello, tenemos que evitar tener pensamientos del tipo «no lo recuerda porque no quiere» o «no hace lo que le digo para fastidiarme», ya que el enfermo no es capaz de recordar o realizar otro tipo de tareas seguramente porque no puede debido a que esa parte del cerebro ha dejado de funcionar y no tanto porque no quiera, como a veces se puede pensar.
Una de las claves para facilitar el cuidado es mantener una rutina diaria estructurada que brinde estabilidad y reduzca la confusión en el paciente, recordar acontecimientos importantes, cuidar la salud física y psicológica. Como hemos visto anteriormente, es conveniente adaptar el entorno del hogar para hacerlo más seguro y accesible.
No existe el cuidador perfecto, tú no puedes hacerlo todo. Nadie es perfecto y es humano que te sientas frustrado o impaciente. Es muy importante que aprendas a perdonar a tu ser querido, así como a ti mismo. Acepta las ayudas de amigos o familiares siempre que sea posible, aunque creas que no lo hacen tan bien como tú. Toma cada día momentos de descanso. Mantén en lo posible tus actividades lúdicas. Procura tiempo para ver algún programa de TV, hablar con tus amigos, explicarles la enfermedad de tu familiar para que comprendan la situación. Cuando estés nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo. Evita el alcohol para animarte. Haz todo cuanto puedas para conservar tu propia salud, si enfermas no podrás ayudarle.
Una de las claves para facilitar el cuidado es mantener una rutina diaria estructurada que brinde estabilidad y reduzca la confusión en el paciente
Es perfectamente normal cuestionar el diagnóstico cuando alguien tiene momentos de lucidez. Una de las cosas más difíciles es recordar que estamos respondiendo a una enfermedad, no a la persona que una vez fue. Todas las personas con demencia tienen momentos en los que tienen mucho sentido y pueden responder adecuadamente. A menudo sentimos que esa persona ha estado fingiendo o que hemos estado exagerando el problema cuando estos momentos ocurren. No estamos imaginando las cosas, simplemente están teniendo uno de esos momentos «buenos».
Infórmate de todo lo relacionado con la enfermedad y su evolución, así como las ayudas económicas, los apoyos sociales y las asociaciones. Participar en grupos de apoyo para familiares de pacientes con Alzheimer o demencia permite compartir experiencias, obtener consejos prácticos y recibir apoyo psicológico. Aprender sobre las etapas de la enfermedad ayuda a anticipar desafíos y a responder con empatía y paciencia ante comportamientos difíciles como la agitación o la repetición de preguntas. A nivel internacional, la OMS ha declarado la demencia como una prioridad de salud pública e insta a los Estados a disponer de políticas, estrategias, etc. Aún queda en este país mucho camino por recorrer.

¿Qué es lo que nunca debemos hacer para ayudar a una persona con demencia?
(Adaptado del libro «Cuando ya no sea yo» de Carmen Elías, actriz que padece Alzhéimer).
Lo que nunca debes hacer es: discutir con el enfermo, mejor ponerse de acuerdo con él. Tratar de razonar, mejor distraer su atención. Tratarle como a un hijo pequeño que no se entera, mejor hablarle con respeto. Tratar de darle lecciones, mejor contárselo como adulto que es. Pedirle que recuerde, mejor decir lo que tu recuerdas. Decirle que «ya se lo has dicho», mejor repetírselo las veces que haga falta. Decirle que «no puede hacerlo», mejor decir que haga lo que pueda. Exigirle y darle ordenes, mejor preguntarle y enseñarle. Perder la paciencia, es mejor retirarse. Forzarle a hacer algo que no quiere hacer.
¿Qué podemos hacer para mejorar la memoria?
Para todas las personas y también de utilidad para personas con demencia.
Actividad física diaria: la actividad física aumenta el flujo sanguíneo a todo el cuerpo, incluido el cerebro. Al menos 150 minutos a la semana de actividad aeróbica moderada, como caminar a paso ligero, y/o 75 minutos a la semana de actividad aeróbica intensa, como correr. Si no tienes tiempo para un entrenamiento completo, intenta hacer varias caminatas de 10 minutos durante el día.
Activa la mente: de la misma manera que la actividad física te ayuda a mantener el cuerpo en forma, las actividades que estimulan la mente te ayudan a mantener el cerebro en forma, y quizás ayuden a prevenir un poco la pérdida de memoria. Haz crucigramas, lee, juega. Aprende a tocar un instrumento musical. Comienza un nuevo pasatiempo.
El sueño está relacionado con procesos fisiológicos clave, como la eliminación de neurotoxinas y la consolidación de la memoria
Pasa tiempo con otras personas: la interacción social ayuda a prevenir la depresión y el estrés, factores que pueden contribuir a la pérdida de memoria. Busca oportunidades para reunirte con tus seres queridos, amigos y otras personas, especialmente si vives solo. Evita el desorden: es más probable que te olvides de las cosas si tu casa o tus anotaciones están desordenadas. Anota las tareas, las citas médicas y otros eventos en un cuaderno, un calendario o una agenda electrónica. Incluso puedes repetir cada anotación en voz alta mientras la escribes para ayudar a grabarla en tu memoria. Marca lo que ya hayas hecho. Guarda la billetera, llaves, anteojos y otros artículos personales esenciales en un lugar fijo de tu casa para que te resulte fácil encontrarlos. Limita las distracciones y no hagas demasiadas cosas a la vez. Si te concentras en la información que estás tratando de recordar, es más probable que la recuerdes más tarde.
Duerme bien: no dormir lo suficiente se ha relacionado con la pérdida de memoria, al igual que el sueño intranquilo y las alteraciones frecuentes del sueño. Haz que dormir bien y suficiente sea la prioridad, entre 7 y 9 horas diarias es fundamental para la salud cerebral. El sueño está relacionado con procesos fisiológicos clave, como la eliminación de neurotoxinas y la consolidación de la memoria. Un mal descanso no solo afecta la función cognitiva, sino que también parece estar vinculado a trastornos emocionales y a un mayor riesgo de desarrollar enfermedades como el Alzheimer.
Come sano: una dieta saludable es buena para el cerebro. Come frutas, verduras y cereales integrales. Elige fuentes de proteína bajas en grasa, como pescado, legumbres y aves sin piel. Hidrátate bien. Un estudio reciente muestra que la dieta mediterránea potencia la memoria al influir en el microbioma. Demasiado alcohol puede llevar a confusión y pérdida de memoria. Estudios actuales indican que el consumo elevado de alimentos ultraprocesados, aumenta el riesgo de demencia.
Controla las enfermedades crónicas: como hipertensión, diabetes, depresión, y obesidad. Cuanto más te cuides, mejor será tu memoria. Revisa la medicación, algunos medicamentos pueden afectar la memoria, como los: ansiolíticos (benzodiacepinas), hipnóticos, anticonvulsionantes, antidepresivos tricíclicos (poco usados en la actualidad), anticolinérgicos, antihistamínicos de primera generación, opiáceos, y drogas como el cannabis.
Consulta a tu farmacéutico/a está muy cerca de ti. *La información contenida en esta página tiene carácter divulgativo y no pretende sustituir el consejo médico. Ante cualquier duda, consulte con un profesional de la salud.
Autora: Dra. Marta Castells, Farmacéutica
- Lee la primera parte: Demencia y Alzheimer: estrategias para cuidar a personas con pérdida de memoria
- Lee la segunda parte: Demencia y Alzheimer: tratamientos y consejos prácticos
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