Formarte respecto a la naturaleza de tu enfermedad puede serte de gran ayuda. Aprenderás a incorporar los conocimientos a tu forma de vida, a gestionar tus esfuerzos, a manejar el dolor y el cansancio, a utilizar el ejercicio físico como herramienta importante de tu tratamiento. A conocer cuáles son los factores desencadenantes de brotes y las técnicas de relajación para reducir el estrés. A buscar ayuda para tratar las alteraciones psicológicas asociadas (ansiedad y depresión). A conocer tus limitaciones, a conocer las líneas de trabajo de tus terapeutas y la importancia de cumplir con los tratamientos.
Algunos especialistas denominan a la fibromialgia «La enfermedad de las emociones no expresadas». Esto se debe al hecho de que a menudo, las personas afectadas por esta enfermedad reprimen sus emociones, conteniéndolas de tal manera que no las dejan fluir de manera natural mediante palabras o acciones. Es importante reconocer cómo afecta el componente afectivo en el desarrollo de la fibromialgia. Las emociones que se ponen en marcha durante todo el proceso son diversas y variables, a veces tristeza, otras, rabia, culpa, soledad, etc.
La rabia de ver como las demás personas pueden desarrollar su vida sin más, «¿por qué me ha tocado a mí?». Tristeza por todo lo que no podrás hacer y por lo que has tenido que renunciar. Culpa por sentir que no podrás dar a los demás, a la pareja, a la familia, lo que necesitan. Soledad por la falta de comprensión que a veces parecen tener los demás respecto a lo que te pasa. Intenta llevar una vida social activa, para no caer en la sensación de aislamiento. Todo este conjunto de emociones y sentimientos van apareciendo día a día y es muy importante que los expreses, que hables con tu pareja, que los comuniques, no dejes nada dentro.
La fibromialgia es una enfermedad con síntomas imprevisibles que pueden presentarse de forma inesperada y recurrente, lo que no permite planificar con antelación y esa incertidumbre es muy desconcertante, tanto para la persona enferma como para los demás miembros de su entorno.
Es importante reconocer cómo afecta el componente afectivo en el desarrollo de la fibromialgia
Ejercicio físico
Por lo general cualquier persona que tiene un dolor agudo, disminuye su actividad física. El reposo hace que disminuya el dolor. Pero en el caso del dolor casi constante, el reposo se vuelve en contra. La inactividad constante implica una pérdida de fuerza, elasticidad muscular, resistencia y aparece rigidez articular, porque el cuerpo necesita movimiento y al final provoca más dolor y más fatiga. Por ello es tan importante el asesoramiento de un especialista, un fisioterapeuta, para poder establecer el grado de intensidad, duración y progresión de cada ejercicio, adecuado para cada paciente en función de su grado de afectación.
Posiblemente te darás cuenta de que las molestias empeoran con la ansiedad, el frío, la humedad, el ejercicio excesivo y mejoran con la realización de ejercicio, si estás de vacaciones o en climas cálidos, con la relajación. La fatiga se alivia con el sueño. Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas adecuando los hábitos de vida y costumbres a las limitaciones que puedan producir el dolor y el cansancio.
Viajar
El hecho de viajar no está contraindicado sino al contrario, viajar es una buena medicina que ayuda a gestionar la enfermedad en ambientes y situaciones diferentes a los habituales. Es fundamental preparar adecuadamente el viaje. Planifícalo, lleva tus medicamentos. ¡¡¡Si es necesario recurre a los servicios de asistencia en los viajes… y disfrútalo tanto como puedas!!!
Es conveniente procurar conseguir un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean
¿Sexualidad?
Este es un aspecto íntimo importante que no se contempla a menudo. Varios estudios muestran que las personas con fibromialgia tienen menos deseo, más dolor en las relaciones y menos actividad sexual que la población sin fibromialgia. Piensas que encontrándote tan mal y con tanto dolor, las relaciones sexuales es lo último que te apetece. Tampoco te encuentras atractiva, posiblemente te hayas abandonado un poco. Te surgen muchas dudas: que pasará si me duele, si no aguanto, si no me relajo… Comparte estas dudas con tu pareja y pregunta al profesional las formas de mejorar. No vayas dejando que pase el tiempo. La enfermedad no debe convertirse en el eje central de tu vida, es algo con lo que debes convivir de la mejor forma posible. Prioriza la relación de pareja sin olvidar la sexualidad.
¿Qué puedes hacer si convives con una persona con fibromialgia?
Pregúntale cuál es la mejor manera de ayudarla. Muestra empatía para la persona que la padece. Piensa que siente que tiene un dolor incomprendido y lo que quiere es sentirse comprendida/o. Infórmate acerca de la enfermedad y de su tratamiento. No hay dos enfermos iguales, cada uno sufre «su» fibromialgia. Acompáñale en las visitas a los profesionales.
Posiblemente tendrás sentimientos y emociones parecidas a los de la persona enferma. Rabia de «¿por qué a él o ella?». Tristeza de lo que ya no podréis hacer juntos, la pérdida del compañero/a que has tenido hasta el momento, la sensación de no poder hacer suficiente por el/ella, etc. Intenta no ser sobreprotector, déjale su espacio.
La enfermedad no debe convertirse en el eje central de tu vida, es algo con lo que debes convivir de la mejor forma posible
¿Cómo adaptarte a esta nueva situación?
Es una situación difícil que requiere de un gran ajuste tanto por parte del paciente como de los familiares y allegados. Los periodos de adaptación tienen una duración variable, dependiendo del grado de comprensión, flexibilidad y fluidez de la relación de pareja. Los síntomas los sufre la persona enferma, pero los cambios que se producen afectan y los sufren todo su entorno. Este proceso conlleva, casi siempre, lo que se denomina un cambio de roles en muchos y diferentes ámbitos, entendiendo por ello, una modificación en las funciones que cada uno realiza en los diversos ámbitos de la vida familiar y social. La pareja, en este sentido, suele ser quien más participa en este proceso de cambio y es quién participa, junto con los hijos, de toda una redistribución de tareas y cometidos. En muchas ocasiones, la mujer que era la encargada de cuidar a la familia, ahora necesita ser cuidada, estos cambios de roles pueden comportar etapas de crisis y dificultades.
Es conveniente procurar conseguir un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes. Esmérate cada día en comprender, compartir, apoyar y animar los esfuerzos de tu pareja.
Semejanzas y diferencias de la fibromialgia con la fatiga crónica
Estas dos enfermedades tienen en común varios puntos, como por ejemplo el hecho de que sean enfermedades limitantes con mucho sufrimiento tanto físico como psicológico. Ambas pueden presentar: dolor de cabeza, sensación de cansancio, dificultad para dormir de una forma continuada, depresión, dolor en las articulaciones. Tienen una mayor incidencia en mujeres que en hombres.
En muchas ocasiones coexisten ambas enfermedades, alrededor de un 80 por ciento de los pacientes con fatiga crónica tienen dolor, y un 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia tienen fatiga crónica. Suele aparecer primero la fatiga extrema. Aunque sean enfermedades distintas, se piensa que ambas enfermedades están producidas, probablemente, por la misma alteración.
Es conveniente procurar conseguir un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean
En la fatiga crónica el síntoma predominante es el cansancio o fatiga, y en la fibromialgia es el dolor muscular crónico. La edad de inicio suele ser más tardía en la fibromialgia que en la fatiga crónica.
En la fibromialgia, la fatiga no es extenuante. No se produce agotamiento al hablar. No hay presencia de fiebre (que si puede darse en la fatiga crónica). No hay presencia de dolor de garganta.
Consulta a tu farmacéutico/a está muy cerca de ti. *La información contenida en esta página tiene carácter divulgativo y no pretende sustituir el consejo médico. Ante cualquier duda, consulte con un profesional de la salud.
Autora: Dra. Marta Castells, Farmacéutica
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