No todos los niños nacen sanos y sin problemas. Aproximadamente 2-3% de los bebés tienen al nacer alguna enfermedad o defecto congénito. Algunos son muy leves, se corrigen fácilmente y no tienen casi impacto en la salud y la calidad de vida de la niña o el niño. Pero otros pueden ser graves, obligar a que el bebé pase un tiempo hospitalizado o a que haya que operarle, a que necesite tratamiento prolongado en casa, o a que tenga problemas permanentes para andar, jugar, o hablar.
Enfermedad en niños
Además, entre un 5-10% de los nacimientos se producen antes de tiempo y los bebés que nacen prematuramente también deben pasar unas semanas o meses en el hospital, y cuando finalmente se van a casa suelen requerir más cuidados que los bebés que nacen tras completarse el embarazo.
Otros niños y niñas van a desarrollar enfermedades, algunas importantes, durante la infancia o adolescencia. Aunque es un tema doloroso y preferimos mirar para otro lado, cada año mil niños y niñas son diagnosticados de cáncer en España. Muchos, y cada vez más, se curan por completo, pero los tratamientos son duros y producen molestias y sufrimientos. Otras enfermedades, como la diabetes, son para siempre y obligan a estar muy pendientes de la medicación y la comida, y a analizar las cifras de azúcar en sangre varias veces al día.
La experiencia de vivir con un hermano o hermana enfermos puede afectar al desarrollo de la personalidad de formas diferentes
Se han hecho muchos estudios que han medido el impacto que tiene en los padres el tener un hijo o una hija enfermos o con una discapacidad. Sabemos que aumenta el riesgo de depresión en madres y padres, los niveles de estrés y los problemas en la pareja. Además, puede haber un perjuicio importante en las relaciones sociales y en las finanzas familiares. El que esto se produzca más o menos depende de muchos factores, entre ellos los apoyos que reciba la familia por parte del sistema sanitario y social, y también la propia personalidad de los progenitores.
¿Y en los hermanos?
Sobre las hermanas y hermanos de los niños con enfermedades crónicas o discapacidades también se han hecho un buen número de investigaciones. Gracias a ellas sabemos que la discapacidad o la enfermedad en un miembro de la familia pueden tener un impacto muy alto en sus hermanos y hermanas. Estos niños experimentan:
- Sentimientos de pérdida. Como el hermano enfermo necesita mucha atención y cuidados, el hermano o hermana sanos sienten que ya no cuentan con el tiempo y los cuidados que sus padres les procuraban.
- Las frecuentes hospitalizaciones del hermano enfermo y la preocupación por su salud o su vida dan lugar con frecuencia a ansiedad de separación.
- Los hermanos sanos cuentan que se sienten solos, ignorados, poco importantes, desplazados, abandonados e incluso rechazados por sus progenitores y a veces por otros miembros de la familia. Esto les suele producir tristeza y ansiedad, que en algunos casos se manifiesta en forma de resentimiento, irritabilidad, e incluso agresividad.
- Es relativamente frecuente que los hermanos y hermanas de un niño enfermo manifiesten problemas con la alimentación, oscilaciones frecuentes de peso, problemas para dormir, pesadillas, dolores de cabeza, comportamientos regresivos, fatiga y tendencia a sufrir accidentes menores.
- Tampoco es raro que estas niñas y niños tengan miedo, muchas veces no expresado, a adquirir la misma enfermedad que su hermano o hermana, e incluso a morir.
- En los casos de discapacidad física o mental, si esta es evidente, el hermano o hermana sanos puede sentir vergüenza en presencia de amigos o conocidos.
La experiencia de vivir con un hermano o hermana enfermos puede afectar al desarrollo de la personalidad de formas diferentes: algunos niños se sienten sobrepasados por la responsabilidad de tener que ayudar en los cuidados del hermano enfermo y se resienten por perder oportunidades académicas y tiempo con sus amigos, mientras que a otros esto mismo les ayuda a desarrollar un sentido sano de la responsabilidad, independencia e incluso orgullo.
La relación que se establece entre estos hermanos, uno sano y otro enfermo o discapacitado, suele ser dual: en algunos casos se crea una conexión fuerte y especial entre ellos, mientras que en otros se establece una rivalidad patológica.
¿Cómo ayudar?
En primer lugar hay que ser consciente de que la enfermedad de un miembro de la familia afecta a todos, también a los hermanos y hermanas. Sin tener esto en mente es fácil ignorar las llamadas de socorro del hermano o hermana sanos, lo que va a prolongar su sufrimiento.
Si detectamos alguno de los problemas descritos anteriormente es importante hablar con nuestro pediatra. En muchos casos, además, una o varias consultas con un psicólogo infantil pueden ser muy beneficiosas para toda la familia.
Hay que ser consciente de que la enfermedad de un miembro de la familia afecta a todos, también a los hermanos y hermanas
En el caso de los niños que experimentan síntomas físicos como pérdida de apetito o cefaleas, también hay que acudir al pediatra pronto y no atribuir estos síntomas al estrés y a la preocupación por el hermano enfermo. Los estudios han mostrado que los hermanos sanos suelen ir a las revisiones y consultas pediátricas con menos frecuencia que la población general y esto podría ser perjudicial para su propia salud.
Mejor prevenir
Siempre que sea posible, hay que intentar adoptar medidas antes de que la enfermedad o discapacidad de un hijo produzca consecuencias negativas en las hermanas y hermanos. Las medidas son diferentes dependiendo de la edad de los hermanos, el tipo de enfermedad y otros factores, pero hay algunas cosas que funcionan en todos los casos:
- Hablar. Los hermanos y hermanas necesitan saber qué está pasando, con la máxima precisión posible. Por supuesto la información debe proporcionarse adaptada a la edad, pero los intentos de “proteger” ocultando información no suelen funcionar y tienen el efecto contrario. Los niños entienden mucho más de lo que creemos y además captan el ambiente emocional mejor que los adultos, de forma que si les decimos que no pasa nada, pero perciben la tensión y la tristeza en el hogar van a acusar esa disonancia de manera muy fuerte. En ocasiones los cuentos y relatos, e incluso algunas películas, pueden ayudar a transmitir la información que deseamos mejor que los datos crudos. También permiten a muchos niños expresar mejor sus sentimientos y preocupaciones.
- Tiempo. Siempre que sea posible, los progenitores, juntos o por separado, deberían pasar un tiempo a solas con el hermano o hermana sanos. Según su edad, este tiempo se puede dedicar a jugar, a dar un paseo o a conversar. Durante este rato no deberíamos hablar del hermano enfermo, a menos que ellos saquen el tema. Este rato deberíamos dedicarlo a hablar sobre ellos: sus preocupaciones, anhelos o simplemente los temas que deseen comentar.
Informar con tacto y honestidad, y dejar que expresen sus sentimientos es esencial
- Actividades. Es importante que los hermanos y hermanas pierdan las menos actividades sociales y académicas posibles. Otros miembros de la familia y amigos pueden ayudar a llevarlos a clases, encuentros con amigos, excursiones etc. Si los abuelos y abuelas pueden, es muy bueno que pasen un tiempo regular con ellos. Además, es muy positivo que toda la familia junta disfrute de una actividad lúdica o social regular, adaptada a las capacidades de todos sus miembros.
- Respetar siempre las preferencias del hermano y hermana sanos sobre cuánto quieren o pueden implicarse en los cuidados de su hermano enfermo. Los hermanos no son los cuidadores y no es justo imponerles esta responsabilidad, que para muchos es abrumadora, aunque sean más mayores. Hay otras formas en las que los hermanos sanos pueden colaborar en la vida familiar.
¿Y la muerte?
La muerte existe y antes o después todos nos enfrentamos con la marcha de un ser querido. Para los niños perder a un hermano o hermana suele ser devastador y es un impacto profundo por el resto de sus vidas. De nuevo, informar con tacto y honestidad, y dejar que expresen sus sentimientos es esencial. Hay muchos libros en español para todas las edades que ayudan a explicar y vivir la muerte y el duelo.
Para saber más (en inglés): Knecht C, Hellmers C, Metzing S. The perspective of siblings of children with chronic illness: a literature review. J Pediatr Nurs. 2015;30(1):102-16
Autora: Doctora Miriam Martínez Biarge, Núm. Col. Madrid 53.890
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