La enfermedad de Alzheimer es una patología degenerativa de las neuronas, progresiva e irreversible, que afecta a la memoria y a otras capacidades intelectuales, como el aprendizaje, el razonamiento, la comunicación y la habilidad de llevar a cabo actividades cotidianas, por lo que la calidad de vida del paciente y la de los que le rodean se ve muy deteriorada, sean familiares o cuidadores.

Convivir con enfermos de Alzheimer
123rf Limited©veloliza. Desarrollar terapias de lógica para combatir el Alzheimer

Alzheimer: la “epidemia del siglo XXI”

En la actualidad, se trata de la enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, y se la considera la “epidemia del siglo XXI”.  Alrededor de un millón de personas padecen Alzheimer en España. Generalmente es una enfermedad que avanza lentamente en tres etapas: una leve (etapa temprana), una moderada (etapa media) y una grave (etapa final). En este sentido, puede afectar de varias maneras, por lo que cada persona experimentará síntomas o atravesará las etapas del Alzheimer de una forma distinta. No hay dos enfermos iguales. En esta enfermedad, como en muchas otras, y en un porcentaje muy elevado (más del 90%), los cuidadores son los propios familiares que, en muchas ocasiones, conviven con el enfermo.

El papel del cuidador de un enfermo de Alzheimer

Ante todo, debes conocer la evolución de esta enfermedad, los cambios que irán sucediendo en el enfermo y cómo tratarlo en las situaciones habituales de la convivencia. Debes tener presente que necesitarás ayuda, tanto desde el punto de vista físico como psíquico, para enfrentarte con más entereza a las múltiples situaciones conflictivas que surgirán. Puesto que nadie nace preparado para cuidar a un enfermo de estas características, deberemos pasar por un proceso de aprendizaje durante el cual, como en todo aprendizaje, cometeremos errores.

Alrededor de un millón de personas padecen Alzheimer en España

Para minimizarlos y facilitar el proceso, podemos informarnos (con ayuda profesional, y/o de otras personas que están pasando por una situación similar o asociaciones), formarnos (las asociaciones suelen organizar e impartir cursos específicos para cuidadores) y también pedir ayuda (a familiares, amigos o personal entrenado para ello). Todo ello repercutirá en tu bienestar como cuidador y, en consecuencia, también en el del enfermo.

Cuidarte para cuidarlo

Para cuidar a otra persona correctamente, es fundamental que tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente. Tómate tu tiempo y espacio para descansar, comer y dormir bien y también para distraerte o disfrutar de alguna afición que te guste. Piensa que, en función de la evolución del enfermo a tu cuidado, tendrás cambios de humor, episodios de irritabilidad o nerviosismo, enfado, etc., y que todo ello es normal. Lo extraño sería que no los tuvieras.

Para estar lo mejor posible:

Duerme lo suficiente

La falta de sueño, además del cansancio, puede producir irritabilidad y disminuir la paciencia que necesitas para atender a una persona con Alzheimer.

Muévete

La actividad física es una buena aliada para animarte y liberar tensiones. Caminar es una de las formas más sencillas de hacer ejercicio. Aprovecha andar todo lo que puedas, al hacer la compra, ir de paseo un rato…

Aprende a manejar los sentimientos

La tristeza y la culpabilidad son dos sentimientos frecuentes y difíciles de superar para los cuidadores de personas con Alzheimer. Intenta encontrar motivos para disfrutar un poco; los nietos, amigos, lectura, etc. No te sientas culpable a causa de la dificultad para comunicarte con el enfermo, forma parte del proceso, y menos por tener ganas de salir un rato a tomar el aire, ver la TV, o incluso por querer hacer un paréntesis vacacional si la situación te lo permite.

Practica la relajación

El estrés continuado (y cuidar a una persona con Alzheimer puede ser estresante) tiene consecuencias negativas para la salud. Busca la forma de relajarte.

Para cuidar a otra persona correctamente, es fundamental que tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente

Cuida tu vida social

No te abandones, el Alzheimer es generalmente una enfermedad de larga duración. Mantén tus amistades y tus actividades en la medida que puedas. Encuentra tiempo para ti mismo/a, lo necesitas más que nunca.

Evita el alcohol

Aunque inicialmente parezca que te da ánimos, luego te deprime más.

No pierdas los nervios

La conducta del paciente, aunque físicamente en la etapa temprana de la enfermedad parece que está bien, no responde a una lógica, sino que el deterioro de su estado mental le ha convertido en una persona enferma. Por ello no te enfades, no le reprendas, ni le presiones, ni tampoco le obligues. En general, no hagas nada que pueda atentar contra su dignidad: estás al cuidado de un ser humano enfermo. Intenta que el paciente no esté presente cuando tengas que hablar de él o en discusiones con otros miembros de la familia.

Prevenir riesgos en el domicilio del enfermo de Alzheimer

Para evitar caídas y golpes, retira las alfombras, elimina los muebles con picos o salientes. Retira obstáculos. Utiliza sillas en las que el enfermo pueda levantarse fácilmente. Asegura una buena iluminación durante el día y por la noche alguna luz piloto. Elimina de su alcance los productos tóxicos (lejía, productos de limpieza, medicamentos, …) o peligrosos (cuchillos, cerillas, etc.…). Suprime los cerrojos interiores para que no pueda encerrarse y pon seguridad en las ventanas y puertas a la calle.

Comunica a tus vecinos el estado de tu familiar. Ponle una pulsera o medalla donde figure nombre y dirección, por si sale a la calle y tiene dificultades para regresar a casa por olvidarse del camino. Fija la lampara de la mesita de noche, de manera que pueda encenderla y apagarla sin tirarla. Deja una pequeña luz cerca de la cama para que no se desoriente si se despierta. Escoge la ropa que va a ponerse, limita el número de prendas en el vestuario y procura que sean fáciles de poner y quitar. Zapatos sin cordones, pantalones con cintura elástica, etc. Para facilitarle la búsqueda de prendas o cosas, puedes utilizar dibujos para señalar armarios y cajones. Evita el ruido. Pon a la vista un reloj grande para ver la hora y un calendario. Pocos objetos y siempre en el mismo sitio.

123rf Limited©stylephotographs. Terapia de recuperación

Higiene y actividad física

El baño si es posible con luz todo el día. Ducha mejor que bañera. Regula la temperatura del calentador para evitar que salga demasiado caliente y pueda quemarse. Establecer una rutina, ir a buscarle, llevarlo al baño, pedirle que se quite la ropa ordenadamente, etc. En la medida de lo posible, el paciente tiene que continuar realizando determinadas tareas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal. Puedes acompañarle o servirle de guía o ayudarle cariñosamente, pero sin anticiparte ni darle prisa. Coloca las alfombrillas de baño sólo para el momento de la salida de la ducha. Reduce al mínimo los utensilios y colócalos siempre en el mismo lugar. Necesitarás mucha paciencia ya que son tareas que habitualmente requieren de bastante tiempo.

Siempre que sea posible, que se mueva, pasee y ande en el exterior acompañado. Si no puede moverse, hacer diariamente un poco de gimnasia pasiva para favorecer la circulación y mantener la musculatura. Algunos enfermos dan paseos repetitivos, prepara una habitación en la que pueda pasear sin golpearse.

Alimentación

Las comidas deben ser lo más rutinarias posible. Comer siempre a la misma hora y en el mismo sitio. Reduce los cubiertos al mínimo. Ponle un babero que se abroche detrás del cuello. Sírvele los platos de uno en uno, nunca juntos. Usa vajilla irrompible con platos amplios. No lo fuerces, mantén un ambiente tranquilo. Déjale comer algunos alimentos con los dedos. Suelen imitar los movimientos por lo tanto puedes situarte enfrente para que los copie.

Proporciónale alimentos ricos en proteínas, y también frutas, verduras, cereales como el salvado de avena ricos en fibra (si el paciente no está encamado). Corta la comida en trozos pequeños o prepara purés. Vigila la hidratación. A veces puede olvidarse de que ha comido, ten preparadas unas galletas. Por la noche, una taza de leche caliente o infusión para ayudar a relajarse.

Relación con el enfermo

Es importante hablarle mucho, lentamente y pronunciando con claridad las palabras. Habla siempre en positivo y llámalo por su nombre. Felicítalo cuando haga las cosas bien. Usa frases cortas y sencillas con un tono de voz bajo, no le chilles. Un solo mensaje cada vez. No le regañes nunca, no sabe por qué lo hace. Jamás discutas con él. No intentes razonar con él, si hace preguntas repetitivas, responde brevemente, por ejemplo, si pregunta ¿qué hora es?, dile que es la hora de comer o de salir a pasear…No le des explicaciones. En ocasiones tendrás que tratarle como a un niño miedoso, cogerle de la mano, decirle que le quieres, consolarlo…Sonríele cuando le mires. También puedes recurrir al contacto físico, dándole la mano o tocándole, para transmitirle seguridad.

En la medida de lo posible, el paciente tiene que continuar realizando determinadas tareas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal

Sé tolerante ante su conducta. En ocasiones el Alzheimer más avanzado se manifiesta con trastornos en el comportamiento del enfermo, de forma que a veces puede llegar a insultar o agredir a las personas de su entorno, piensa que no lo hace con mala intención. Si lo encuentras a medianoche deambulando por la casa, dile quién eres, háblale suavemente y recuérdale que es de noche y que es la hora de dormir. Si padece insomnio coméntaselo al médico. Si tiene dificultad para expresarse, dile que te señale lo que quiere. Valora la conveniencia de asistir a un Centro de Día, cuentan con personal cualificado que trabaja con el paciente para fomentar su autonomía y retrasar el deterioro cognitivo. Al principio este cambio de rutina puede provocarle nerviosismo, pero pasado un periodo de adaptación, le resultará beneficioso.

Recuerda la importancia de cuidar al cuidador.

En caso de duda consulta con tu farmacéutico/a, esta muy cerca de ti.

Autora: Dra. Marta Castells, Farmacéutica

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